los guerreros

Guerreros Púrpura nace como un grupo de padres y madres de niños y niñas con enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas al que les une un sueño común, ayudar a que el proyecto “Reformemos San Vicente” se lleve a cabo. Este proyecto es iniciativa de la fundación Purple Day y todo empieza por una madre que se vuelca a ayudar a la fundación y poco a poco se van uniendo más familias. Empezamos a crear Guerreros Púrpura casi sin darnos cuenta. Comenzamos haciendo pulseras, pulpos de ganchillo para los niños y lámparas quitamiedos. Y la gente se volcó con nosotros. Toda la ayuda recibida por los detalles que hacemos, nosotros la donamos a Purple Day para colaborar con el proyecto. Así era desde un principio, y así seguirá siendo hasta que el proyecto “Reformemos San Vicente”, nuestro sueño y el de muchas familias, sea una realidad.

En este comienzo es donde hemos visto que como padres de los verdaderos Guerreros Púrpura, nuestros hijos, tenemos más sueños en común. Queremos apoyar la investigación, la educación, asegurarnos de que nuestros hijos reciben las terapias necesarias, que cuenten con los medios necesarios para el estudio de sus enfermedades, disponer de tiempos de ocio y respiro,… un sinfín de cosas necesarias para que nuestros hijos y todos los niños con enfermedades neurológicas, metabólicas o enfermedades raras, tengan sus necesidades cubiertas.
Comenzamos como padres de niños con epilepsia que gran parte de su vida la han pasado en la Sala San Vicente, es la sala de neurología, nefrología y endocrinología del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid. Por eso, el proyecto “Reformemos San Vicente” nos toca el corazón, porque queremos ver como nuestros hijos cuentan con todos los medios para que sus necesidades queden cubiertas cada vez que ingresan al hospital.
Pero queremos llegar mucho más lejos. Queremos que Guerreros Púrpura sea mucho más y para eso os necesitamos. Porque para nosotros los Grandes Guerreros Púrpura son los niños que luchan contra la epilepsia y contra otras enfermedades pero queremos que todos seamos Guerreros Púrpura, porque estos niños nos necesitan, necesitan de cada uno de nosotros.
Necesitan de sus Guerreros Padres, de sus Guerreros Hermanos, de sus Guerreros Abuelos, de sus Guerreros Familia, de sus Guerreros Amigos.
Necesitan de sus Guerreros Médicos, de sus Guerreros Enfermeros, de sus Guerreros Auxiliares, de sus Guerreros Fisioterapeutas, de sus Guerreros Logopedas, de sus Guerreros Terapeutas, de sus Guerreros Rehabilitadores, de sus Guerreros Psicólogos, de sus Guerreros Celadores, de sus Guerreros Cocineros y de sus Guerreros Limpiadores.
Los Grandes Guerreros Púrpura, los niños, también necesitan de sus Guerreros Profesores, y de un aula súper Guerrera donde ir a aprender y de un espacio Guerrero donde ir a jugar, donde encuentren a Guerreros Voluntarios y disfrutar de otros Grandes Guerreros Púrpura.
Los Grandes Guerreros Púrpura, los niños, necesitan que todos y cada uno de nosotros sea un Guerrero Púrpura y que luchemos por ellos y les acompañemos en su lucha.
Los Grandes Guerreros Púrpura, los niños, necesitan sentirse arropados por muchas asociaciones, porque no queremos quedarnos solo en Guerreros Púrpura como niños con epilepsia, sentimos que este sueño es más grande y queremos que formen parte de él todos los niños y sus familias con otras enfermedades. Por eso, invitamos a las asociaciones que quieran acompañarnos a unirse a nosotros y luchar por este proyecto, os queremos Asociaciones Guerreras.
Y aunque no lo creáis, los Grandes Guerreros Púrpura necesitan Empresas Guerreras. Y para que este mensaje cada vez llegue a más personas y cada vez seamos más y más Guerreros Púrpura, los Grandes Guerreros Púrpura, los niños, necesitan de Guerreros Famosos, que pongan su voz por ellos y los ayuden a que sus necesidades se conozcan y puedan conseguirse.

Por eso queremos que todos seáis Guerreros Amigos, Guerreros Vecinos,… todos, todos, todos, somos Guerreros Púrpura si ayudamos a estos niños.

¿Eres un Guerrero Púrpura? ¿Te animas a serlo? ¿Quieres ser nuestro Guerrero Amigo?

Historias Guerreras

Lara, mi guerrera Púrpura

Hola, ¡Feliz Año a todos!
Hoy es el día de Año Nuevo y os escribo estas líneas desde nuestra segunda casa, una habitación compartida en la Sala San Vicente del Hospital del Niño Jesús de Madrid.
Algunos ya lo sabéis pero la mayoría no porque llevamos mucho tiempo sin vernos. Lara tiene epilepsia.
Todo empezó en noviembre de 2015, o quizás antes, cuando vimos que Lara movía de una forma peculiar sus ojos. Según pasaban los meses nos dimos cuenta que algo pasaba y en mayo de 2016 le diagnosticaron epilepsia. Al contrario de lo que muchos puedan pensar, la noticia no nos la tomamos demasiado mal, ya sabíamos que podían decirnos eso y como ya conocíamos algo de cerca la epilepsia pensábamos que todo iba a ir bien, que Lara, como la mayoría de los niños con epilepsia, tomaría su medicación diaria y podría llevar una vida “normal”. Y, al principio, fue así.
Lara iba a la guardería, jugaba con otros niños, corría, hablaba y se reía. Era una niña “normal” con epilepsia, era una niña feliz. Hoy Lara también es una niña feliz aunque de una manera diferente. Es feliz rodeada de las personas que la quieren aunque ahora no corra y apenas hable.
Al principio de su lucha con la epilepsia, nuestra lucha, todo parecía ir bien pero hubo que añadir nuevos medicamentos porque no todo era tan fácil como pensábamos y ahí es cuando todo se empezó a complicar.
Lara es farmacorresistente, las medicinas que toma al principio parece que funcionan pero en menos de un mes se acostumbra y hay que probar un medicamento nuevo.
Después de varios neurólogos, el médico que la veía en el Hospital General de Ciudad Real decidió que el caso de Lara era demasiado complicado y la derivó al Hospital Niño Jesús de Madrid. Este es el hospital de referencia de España para niños con epilepsias difíciles, donde está el mejor equipo médico y donde la mayoría de los niños de toda España con enfermedades neurológicas raras van a parar.
Nuestra historia con el Niño Jesús es dura, muy dura. Decimos que es nuestra segunda casa porque desde junio del 2017 es donde vivimos, entre ingreso e ingreso pasamos más días en el hospital que en casa. En siete meses llevamos ocho ingresos, algunos de más de un mes, volviendo de nuevo a las pocas horas de darle el alta. El último alta fue el 23 de diciembre, no fue porque Lara estuviese bien, sino porque pasásemos estas fechas en nuestra verdadera casa. Pero duró poco y unos días antes de Nochevieja tuvo una crisis y volvimos a ingresar.
No todos los ingresos son por crisis, cada uno es diferente, unas veces toca luchar contra las crisis, otras los efectos secundarios de los fármacos, nueva medicación, pruebas, cirugías… Cada vez que ingresamos sabemos porque venimos pero no sabemos la batalla que nos va a tocar lidiar, si cuando llegue el alta saldrá bien o no, las secuelas que quedarán…
Nada puede con Lara, mi guerrera púrpura empezó su lucha con menos de dos años y ahora cerca de los cuatro sigue luchando. Cada vez le cuesta más recuperarse pero ella sigue, con fuerza, con energía y con alegría. Son sus ganas las que nos dan las fuerzas a nosotros para acompañarla en esta lucha. Lara contagia sus ganas a sus médicos y terapeutas para que sigan trabajando con ella para su recuperación.
Y es en esta lucha donde hemos encontrado una nueva “familia”, la de otros niños como Lara, con enfermedades diferentes o parecidas, con enfermedades neurológicas, metabólicas, degenerativas,… ese gran grupo de enfermedades raras. En cada ingreso conoces gente nueva y encuentras a amigos, viejos conocidos de hospital, con los que te has hecho uña y carne, porque de un modo u otro, con una enfermedad u otra, más o menos, todos pasamos por lo mismo y es entre nosotros donde podemos encontrar el mayor consuelo y el mayor apoyo.
Por suerte, las personas que han sabido por lo que estamos pasando se han volcado con nosotros y nos han demostrado lo que realmente les importamos y lo mucho que quieren a Lara. Tenemos que dar las gracias a sus médicos, enfermeros y auxiliares, fisios, logos, terapeutas, rehabilitadores, psicólogos, profesores, familiares y amigos…, porque luchan al lado de nosotros y sabemos lo que se preocupan y quieren a Lara.
Y entre medias de tanta fatalidad, seguimos sin diagnóstico. Los médicos no saben que enfermedad tiene Lara, están buscando cuál es la enfermedad que causa la epilepsia de Lara y a pesar de la cantidad de pruebas la desconocen. Pero Lara es más fuerte que todo eso y seguimos luchando. No podemos quedarnos de brazos cruzados viendo como la enfermedad de nuestra hija cada vez se complica más y esperar por esperar sin saber muy bien a qué.
Me encantaría deciros que pido vuestra ayuda y solidaridad para que Lara pueda ir a un centro en el extranjero donde la diagnosticarán y la curarán, o para que participe en un ensayo con grandes expectativas o que han encontrado una cura pero que el tratamiento es carísimo y necesitamos dinero para pagarlo pero, por ahora, no es así.
Aquí, en el hospital, conocí a Bárbara, la mamá de una niña con epilepsia y la cara y el alma de la fundación Purple Day en España. Es una fundación internacional con el objetivo de dar a conocer la epilepsia, normalizarla y eliminar el estigma que recae sobre las personas que tienen epilepsia. La labor de Bárbara es dar a conocer la epilepsia y lo hace a través de su página web y redes sociales, dando cursos en colegios a niños y profesores, acompañada incluso por los neurólogos del hospital. Pero esta vez Purple Day ha ido un paso más allá. Se ha propuesto remodelar la Sala San Vicente del Hospital Niño Jesús, la sala donde os decía al principio que está la habitación de Lara y la sala donde “viven” los niños con enfermedades neurológicas y sus familias. Como dicen por aquí, la sala olvidada del hospital, donde los niños no tienen aula para ir al cole por las mañanas y las profes les dan clase en su cama y donde los niños no tienen donde ir a jugar un rato por las tardes, porque los niños de neurología también juegan y les gusta pasárselo bien con otros niños, como a cualquier otro niño.
Purple Day tiene el proyecto para remodelar la sala pero no tiene el dinero. Todos pensamos que en un hospital público es la Seguridad Social la que debería asumir esas obras necesarias pero en la realidad no es así. Son las asociaciones y fundaciones a través de las donaciones las que realizan estos proyectos. Los niños de neurología no tienen una fundación fuerte detrás para que la sociedad se vuelque en ellos y lleguen esas ayudas tan necesarias. Ayudas para investigación, terapias, educación, integración y porque no, para la reforma de la sala de un hospital para que cuente con los medios necesarios y adaptado a las necesidades de los niños.
Y los que me conocéis bien ya os imagináis cual es mi idea. Voy a ayudar con todas mis fuerzas a que este proyecto salga adelante. Si es necesario un jefe de obra, aquí estoy yo, si es necesario un técnico de compras, aquí estoy yo,… para cualquier cuestión técnica el proyecto “Reformemos San Vicente” pueden contar conmigo. Y buscaré empresas que colaboren en el proyecto y famosos que pongan su imagen y su corazón para que este proyecto se conozca, para que la epilepsia se conozca y no se tema.
Y mientras eso llega, como culo inquieto que soy, me ha dado por hacer pulseras y venderlas para conseguir dinero para el proyecto, porque creo en él y mientras no pueda hacer algo más, algo tendré que hacer. Y como yo otros padres, cada uno colaborando como puede y con lo que se le ocurre. Yo hago pulseras, otra mamá pulpos, otra mamá lámparas,… los padres de San Vicente se están uniendo y el proyecto va a salir.
Ahora ya sabéis nuestra historia y la de Lara, nuestra guerrera púrpura.Y es ahora cuando os puedo pedir ayuda, ayuda para este proyecto. Más adelante otros llegarán.
Purple Day tiene una cuenta para las donaciones del proyecto “Reformemos San Vicente” y también se pueden realizar donaciones por internet a través de la plataforma gofundme. Os dejo el texto de la campaña y el número de cuenta esperando que hagáis llegar este mensaje a todos vuestros contactos y nos podáis ayudar a conseguirlo.
Soy una mamá de San Vicente convencida de que entre todos las cosas para Lara y para otros muchos niños pueden cambiar.
Muchas gracias, sé que ahora que lo sabéis podemos contar con vosotros. Un beso y un abrazo enorme.

Si quieres contarnos tu historia o la de tu Gran Guerrero Púrpura envíanos un correo a contacto@guerrerospurpura.org