¿Quiénes somos?

¡Hola! Somos Guerreros Púrpura, una asociación sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas y sus familias con afectaciones o enfermedades neurológicas y metabólicas. ¿Quieres saber más?

Nuestra asociación es fruto de largas noches de hospital, de momentos muy duros y de la fuerza y resiliencia de tres madres que se conocieron durante los interminables ingresos en el hospital. Ante la impotencia de ver a sus hijos e hijas sufrir por la epilepsia y no tener en sus manos que ésta desapareciera, decidieron juntas hacer lo imposible por mejorar la calidad de vida de sus pequeños y también de todos los niños que tuviesen esta enfermedad.

Así, en marzo de 2018 se creó Guerreros Púrpura como asociación de niños con enfermedades neurológicas y metabólicas, pues representábamos a todos los pequeños con las enfermedades que engloba la Sala San Vicente, planta de hospitalización del Hospital Niño Jesús de Madrid. «Mejoras San Vicente» fue nuestro primer proyecto en colaboración con el Servicio Madrileño de Salud y Purple Day, algo que parecía imposible de realizar por tres madres que vivían con sus hijos enfermos en el hospital.

Cómo empezamos

Qué hacemos ahora

Gracias al trabajo de las familias y de los voluntarios que se fueron uniendo, vimos como aquella idea loca se hizo realidad y pudimos poner en marcha otras actividades y proyectos para definirnos como asociación y cumplir con la misión y los valores que hoy nos representan:

Misión

Guerreros Púrpura es una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo es contribuir a la ayuda integral de todos los menores afectados por enfermedades y afectaciones neurológicas y metabólicas.

Visión

Ser referente de eficiencia, flexibilidad y transparencia en el ámbito de la investigación y ayuda de las necesidades de los niños y sus familias, fomentando la mejora continua en nuestras actividades mediante el desarrollo de proyectos innovadores y una prestación de servicios de calidad.

Valores

Unión: servir como punto de unión, colaboración y ayuda entre las familias, con el objetivo común de conseguir un futuro mejor.

Pasión: estar comprometidos con el corazón y con la mente en nuestras actividades.

Flexibilidad ante las necesidades: adaptarnos a los cambios, con el fin de responder a las
necesidades presentes y futuras de nuestros asociados.

¿Qué apoyamos?

Desde Guerreros Púrpura luchamos por dar visibilidad a un grupo heterogéneo de condiciones, patologías y enfermedades neurológicas y metabólicas, prestando especial importancia a aquellos casos considerados como “enfermedad rara”, o que carecen de diagnóstico, llegando incluso a niños que se encuentran en cuidados paliativos pediátricos. Dentro de esta diversidad de afectaciones, existen tratamientos y líneas de investigación comunes y de utilidad para un gran número de niños.

En Guerreros Púrpura damos visibilidad y apoyo a:

Enfermedades nutricionales y metabólicas

Enfermedades del sistema nervioso

Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas

Trastornos del movimiento, del desarrollo, de conducta, del lenguaje, cognitivos

Parálisis cerebral infantil: hemiparesia, tetraparesia, hemiplejia, tetraplejia,…

Daño Cerebral Adquirido, como consecuencia de:

Ictus
Cirugía de la epilepsia
Traumatismo craneoencefálicos
Tumores cerebrales
Radioterapia y/o quimioterapia a nivel del sistema nervioso central
Enfermedades infecciosas encefálicas: encefalitis, meningoencefalitis
Anoxia cerebral: parada cardio-respiratoria, ahogamiento

Daño cerebral, como consecuencia de:

Epilepsia
Enfermedades y síndromes genéticos

Objetivos

Queremos que la vida de nuestros niños y niñas, así como la de sus familiares, sea más fácil y que en ocasiones se parezca a la de cualquier otro niño, pese a las enfermedades que les acompañan. Por eso marcamos 5 objetivos, todos muy ambiciosos pero muy necesarios.

Apoyar la investigación de las enfermedades

Mejorar la calidad de vida de los niños y familiares

Apoyar las terapias de rehabilitación

Apoyar la educación

Fomentar actividades de ocio y tiempo libre

Equipo guerrero

De tres madres guerreras a todo un equipo guerrero que está aquí dispuesto a ayudar a todas las familias y trabajar por mejorar la calidad de vida de nuestros niños y niñas.

Conócenos

Comité científico

Formado por un grupo de clínicos e investigadores, capitaneados por el Dr. Gil Nagel. El comité científico es uno de nuestros valores más preciados, porque la investigación es el único camino para mejorar la calidad de vida de nuestros niños y niñas.

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somos miembros de

Recursos y ayudas

Pregunta tus dudas, inquietudes,… todo lo que necesites, sabiendo que te responderemos con la mayor rigurosidad y con todo el cariño, poniéndonos en tu lugar porque posiblemente hayamos pasado por una situación similar a la que estás viviendo.

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