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Testimonios: Lara, mi guerrera Púrpura

Hola, ¡Feliz Año a todos!

Hoy es el día de Año Nuevo y os escribo estas líneas desde nuestra segunda casa, una habitación compartida en la Sala San Vicente del Hospital del Niño Jesús de Madrid.

Algunos ya lo sabéis pero la mayoría no porque llevamos mucho tiempo sin vernos. Lara tiene epilepsia.

Todo empezó en noviembre de 2015, o quizás antes, cuando vimos que Lara movía de una forma peculiar sus ojos. Según pasaban los meses nos dimos cuenta que algo pasaba y en mayo de 2016 le diagnosticaron epilepsia. Al contrario de lo que muchos puedan pensar, la noticia no nos la tomamos demasiado mal, ya sabíamos que podían decirnos eso y como ya conocíamos algo de cerca la epilepsia pensábamos que todo iba a ir bien, que Lara, como la mayoría de los niños con epilepsia, tomaría su medicación diaria y podría llevar una vida “normal”. Y, al principio, fue así.

Lara iba a la guardería, jugaba con otros niños, corría, hablaba y se reía. Era una niña “normal” con epilepsia, era una niña feliz. Hoy Lara también es una niña feliz aunque de una manera diferente. Es feliz rodeada de las personas que la quieren aunque ahora no corra y apenas hable.

Al principio de su lucha con la epilepsia, nuestra lucha, todo parecía ir bien pero hubo que añadir nuevos medicamentos porque no todo era tan fácil como pensábamos y ahí es cuando todo se empezó a complicar.

Lara es farmacorresistente, las medicinas que toma al principio parece que funcionan pero en menos de un mes se acostumbra y hay que probar un medicamento nuevo.

Después de varios neurólogos, el médico que la veía en el Hospital General de Ciudad Real decidió que el caso de Lara era demasiado complicado y la derivó al Hospital Niño Jesús de Madrid. Este es el hospital de referencia de España para niños con epilepsias difíciles, donde está el mejor equipo médico y donde la mayoría de los niños de toda España con enfermedades neurológicas raras van a parar.

Nuestra historia con el Niño Jesús es dura, muy dura. Decimos que es nuestra segunda casa porque desde junio del 2017 es donde vivimos, entre ingreso e ingreso pasamos más días en el hospital que en casa. En siete meses llevamos ocho ingresos, algunos de más de un mes, volviendo de nuevo a las pocas horas de darle el alta. El último alta fue el 23 de diciembre, no fue porque Lara estuviese bien, sino porque pasásemos estas fechas en nuestra verdadera casa. Pero duró poco y unos días antes de Nochevieja tuvo una crisis y volvimos a ingresar.

No todos los ingresos son por crisis, cada uno es diferente, unas veces toca luchar contra las crisis, otras los efectos secundarios de los fármacos, nueva medicación, pruebas, cirugías… Cada vez que ingresamos sabemos porque venimos pero no sabemos la batalla que nos va a tocar lidiar, si cuando llegue el alta saldrá bien o no, las secuelas que quedarán…

Nada puede con Lara, mi guerrera púrpura empezó su lucha con menos de dos años y ahora cerca de los cuatro sigue luchando. Cada vez le cuesta más recuperarse pero ella sigue, con fuerza, con energía y con alegría. Son sus ganas las que nos dan las fuerzas a nosotros para acompañarla en esta lucha. Lara contagia sus ganas a sus médicos y terapeutas para que sigan trabajando con ella para su recuperación.

Y es en esta lucha donde hemos encontrado una nueva “familia”, la de otros niños como Lara, con enfermedades diferentes o parecidas, con enfermedades neurológicas, metabólicas, degenerativas,… ese gran grupo de enfermedades raras. En cada ingreso conoces gente nueva y encuentras a amigos, viejos conocidos de hospital, con los que te has hecho uña y carne, porque de un modo u otro, con una enfermedad u otra, más o menos, todos pasamos por lo mismo y es entre nosotros donde podemos encontrar el mayor consuelo y el mayor apoyo.

Por suerte, las personas que han sabido por lo que estamos pasando se han volcado con nosotros y nos han demostrado lo que realmente les importamos y lo mucho que quieren a Lara. Tenemos que dar las gracias a sus médicos, enfermeros y auxiliares, fisios, logos, terapeutas, rehabilitadores, psicólogos, profesores, familiares y amigos…, porque luchan al lado de nosotros y sabemos lo que se preocupan y quieren a Lara.

Y entre medias de tanta fatalidad, seguimos sin diagnóstico. Los médicos no saben que enfermedad tiene Lara, están buscando cuál es la enfermedad que causa la epilepsia de Lara y a pesar de la cantidad de pruebas la desconocen. Pero Lara es más fuerte que todo eso y seguimos luchando. No podemos quedarnos de brazos cruzados viendo como la enfermedad de nuestra hija cada vez se complica más y esperar por esperar sin saber muy bien a qué.

Me encantaría deciros que pido vuestra ayuda y solidaridad para que Lara pueda ir a un centro en el extranjero donde la diagnosticarán y la curarán, o para que participe en un ensayo con grandes expectativas o que han encontrado una cura pero que el tratamiento es carísimo y necesitamos dinero para pagarlo pero, por ahora, no es así.

Ahora ya sabéis nuestra historia y la de Lara, nuestra guerrera púrpura.

Soy una mamá convencida de que entre todos las cosas para Lara y para otros muchos niños pueden cambiar.

Un beso y un abrazo enorme.